Overblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog

Ovaire et contre tout !

Je suis née fille !

Être née fille implique un univers moins commode.

Depuis toujours, la femme se bat pour être

l'égale de l'homme. Nous nous sommes battues pour le droit de vote, pour nos propres choix vestimentaires, pour le droit à l'IVG, contre les violences, etc. 
Mais pouvons nous gagner un combat contre les inégalités biologiques ? 

 

Pinterest

Les RÈGLES, en voilà une belle inégalité. Cinq jours par semaine à se vider de son sang, tordue de douleurs, avec une peau affreuse, sans compter le coût des protections. 
Avouons-le, on a presque toutes un jour souhaité qu'elles disparaissent, être l'égale de l'homme aussi dans nos culottes ! 

Une autre inégalité offerte par Dame Nature : Les pathologies exclusivement féminines ! 
Non seulement elles sont plus nombreuses, mais elles sont aussi trop souvent minimisées voir négligées. 

Je suis née fille et la vie m'a fait "don" du SOPK.

D'abord le SOPK qu'est ce que c'est ?

Le Syndrome des Ovaires PolyKystiques c'est une "pathologie" (Je n'ai pas le droit de dire maladie. Ça vous donne un aperçu de la minimisation de la part de la médecine.) chronique et endocrinienne qui concerne une femme sur dix en âge de concevoir un enfant.  
Le SOPK cause un dérèglement hormonal qui

@espopk

entraîne entre autre des symptômes tels que des cycles irréguliers, des douleurs pelviennes, de l'acné, de l'hirsutisme (Chewbacca souffre d'hirsutisme (très) sévère si tu cherche à savoir ce que c'est.), des migraines, des insomnies, une fatigue chronique, des troubles de l'humeur, des troubles du comportement alimentaire et/ou une prise/perte de poids importante, une déficience du système immunitaire, il est aussi la première cause d'infertilité féminine. 
Tu trouves que ça fait beaucoup ? Laisse-moi te dire que la liste est encore longue. 
Le SOPK peut aussi entraîner des complications comme du diabète de type 2, des problèmes de cholestérol ou encore un cancer (ovaires, utérus, etc.).

D'accord maintenant que vous êtes un peu au courant de ce qu'avoir un SOPK implique, laissez-moi vous raconter mon histoire avec ce syndrome qui fait rêver.

Le SOPK et moi

Je vous épargne toute la partie naissance, enfance, etc.
Allons directement à ma dixième année de vie. Ce jour d'été où pour la première fois j'ai connu les joies des menstruations. Ce jour-là, j'ignorais que les règles allaient occuper bien plus de place que ça dans ma vie. 
Comme n'importe quelle jeune fille, j'ai chaque mois souhaité qu'elles disparaissent à jamais !
A 15/16 ans, j'ai commencé la pilule et ça a sonné le début de mes ennuis.

La première pilule qui m'a été prescrite était "Leeloo" et après quelques mois mes cycles ont commencé à s'allonger, de fortes douleurs pelviennes sont survenues et ma tension est devenue très instable.
On m'a alors prescrit 'Optimizette" qui a complètement supprimé mes règles.
Le rêve non ? Je n'avais qu'à bien prendre chaque jour mon petit comprimé et j'étais tranquille. 
De 15 à 18 ans, j'ai souffert d'une fatigue chronique difficile à expliquer qui a eu un impact négatif sur ma scolarité et ma vie sociale, de migraines récurrentes et malgré la pilule, de fortes douleurs pelviennes. 
J'ai grandit en n'apprenant pas vraiment à consulter un médecin pour ce genre de choses. Je suis donc restée tout ce temps sans chercher à mieux comprendre mes douleurs. 
Le mois de mon 18ème anniversaire, je suis tombée enceinte et après une dure réflexion, j'ai décidé de mener ma grossesse à terme et de donner naissance à BabySwann. 

Trois mois après la naissance de ma fille, mon retour de couche n'avait pas eu lieu.
Mon médecin a mis ça sur le compte de mon allaitement. 
J'avais perdu la moitié du poids que j'avais pris durant ma grossesse. 
Après quatre mois d'allaitement, cette belle aventure a pris fin et j'ai commencé à reprendre beaucoup de poids sans n'avoir aucun signe de mon retour de couche.
Désireuse d'avoir des enfants d'âges rapprochés, je n'ai pas repris de contraception après mon accouchement laissant la nature faire son oeuvre. 

Dix-huit mois plus tard, toujours aucune nouvelle de mes règles.
"De quoi elle se plaint ?" me direz-vous. Et bien vous allez apprendre que même si elles sont l'un de nos pires cauchemars, les règles sont importantes et lorsqu'elles disparaissent c'est pour laisser place à des choses parfois bien pire ! 
Suite au non retour de mes menstruations, mon médecin traitant m'a prescrit une échographie. 
N'étant pas vraiment à l'aise avec tout ça, j'ai laissé mon ordonnance de côté sans prendre de rendez-vous pour cette échographie.

Un matin, alors que, de bonne foie je me suis levée tôt pour préparer le petit déjeuner de ma petite famille et m'occuper de BabySwann pendant que mon chéri profitait de sa grasse matinée, j'ai été prise par de violentes douleurs aux ovaires. Des bouffées de chaleurs, une soudaine montée de fièvre, je me suis retrouvée assise dans mon canapé, incapable de me relever, les larmes coulant seules. 
Ce matin là j'ai eu cette impression d'accoucher une nouvelle fois, mais avec des contractions au moins deux fois plus douloureuses. 

J'ai cette image en tête, cette image que je ne pourrais jamais oublier de mon bébé d'un an et demi montant seule les escaliers jusqu'à la chambre parentale pour réveiller son papa afin qu'il me vienne en aide... 

Mes souffrances ont duré une longue heure avant que je ne puisse me rendre sous ma douche et me détendre enfin. 
C'est à ce moment là que j'ai demandé à mon homme de saisir le téléphone et de me trouver un rendez vous pour une échographie le plus rapidement possible. 
Par chance, j'ai pu bénéficier d'un rendez vous le lundi suivant.

Je suis donc allongée sur la table gynécologique, la sonde sur l'utérus, un lourd silence règne, je ne comprends absolument pas ce que je vois à l'écran et après l'épisode de douleurs vécu deux jours plus tôt, j'avoue que j'imagine les pires diagnostics. 
Le silence règne toujours quand la sonde se lève de ma peau, je remets mes vêtements, m'installe devant de bureau où le médecin tape son compte rendu ; toujours silencieusement. 
Elle lève les yeux vers moi et alors que je suis en train d'imaginer le pire scénario, elle me dit : " Ce n'est rien de grave, vous avez un syndrome des ovaires polykystiques. Voilà le numéro d'une gynécologue qui peut vous recevoir rapidement."
Et je ressorts d'un cabinet avec un numéro sur un morceau de papier et sans aucune explication sur le diagnostic qui m'a été donné. 

 

Pinterest

Une semaine plus tard, on se retrouve dans le cabinet de la gynécologue qui m'a été indiquée. 
Un grand cabinet blanc, vitré, au 5ème étage d'un immeuble du centre ville. 
J'explique donc que je viens d'être diagnostiquée d'un SOPK et qu'elle m'a été recommandée pour prendre le relais de mon suivi. 
Elle me regarde, les yeux écarquillés et soupire : "Ah bon ?" 
Elle tape mon dossier médical, puis me fait signe de la suivre jusqu'à la table d'examen et de me déshabiller. 
Je la regarde un peu perdue et demande : " Je retire tout ? "
- "Et bien oui ! Je dois tout examiner". C'est la réponse qu'elle m'a donnée. 
Je jette un œil aux vitres qui constituent le mur en face de moi, aucun rideau, à travers ces vitres je peux voir les balcons des appartements face à notre immeuble.
Mal à l'aise, j'ai pourtant besoin que l'on m'apporte des réponses alors je me tourne pour ne plus voir ces grandes fenêtres et me déshabille. C'est la première fois que je me retrouve 100% nue dans une salle d'examen médical et j'avoue que je ne me sens pas très bien. 
Après avoir contrôlé ma poitrine, sans prévenir, elle débute l'examens vaginal. Je n'ai jamais connu d'examens aussi douloureux que celui ci ! 
Quand ma sage femme a pratiqué un décollement de membranes pour déclencher mon accouchement un an et demi plus tôt, elle m'a fait moins mal et a provoqué des saignements moins abondants... 
Fin du supplice, l'examen est terminé. Je prends le soin de remettre rapidement mes vêtements et d'aller m'installer devant le bureau.
La gynécologue démarre un interrogatoire au cours duquel je confie avoir envie d'un autre bébé, quand vient la question : "Qu'attendez vous de moi au juste ?"
J'explique alors que j'aimerais avoir d'avantage d'informations sur le Syndrome, que j'aimerais qu'elle m'expose les solutions à mes symptômes et qu'elle m'aide à appréhender mon désir d'enfant sereinement, mais j'ai pour seule réponse les mots suivants : " Vous êtes jeune et en surpoids, je ne suis pas pressée que vous tombiez enceinte. Perdez du poids, vous irez nettement mieux."

Je sors du cabinet, avec une ordonnance de "Duphaston" pour régulariser mes cycles artificiellement et les larmes aux yeux. Je viens de vivre le pire des rendez vous gynécologique de toute ma vie. 
Au delà du manque de respect qu'elle a eu pour mon intimité et pour ma personne, elle m'a laissé dans l'ignorance, elle a pris des décisions à ma place et s'est permise de juger mes choix.

Retour à la case départ, je ne sais rien de ce qu'il m'arrive au delà d'un nom de pathologie effrayant et imprononçable. 

Les personnes qui me connaissent un peu savent que je suis quelqu'un de déterminé et têtu. C'est ce qui m'a conduite à effectuer moi même des recherches sur mon syndrome et ses solutions. Des jours, mais aussi des nuits les yeux rivés sur mon écran d'ordinateur à feuilleter les moindre page, les moindres articles dédié au SOPK, mais ceux écrits dans une autre langue, jusqu'à ce que je devienne plus informée qu'un médecin à ce sujet. 

Me voilà donc calée sur le sujet... A ma grande déception, j'ai donc appris qu'il n'existe pas vraiment de solutions pour remédier à la pathologie, aucun traitement curatif, ni d’opération miracle. La bonne nouvelle c'est que certains symptômes peuvent être contrôlés grâce à certains traitement, que je ne suis pas stérile mais infertile et que donc je pourrais avoir d'autres enfants même si le projet s'annonce plus compliqué que prévu. La mauvaise nouvelle c'est que tout n'est pas pris en charge et que par conséquent ça coûte cher !

Comme j'ai eu des réponses à mes questions je décide d’arrêter Duphaston qui me rend malade et qui ne présente pas de réel intérêt dans mon cas puisqu'il risque même de bloquer mon ovulation. En revanche, je mets en place une nouvelle hygiène de vie : fin des perturbateurs endocriniens dans mes produits, augmentation des lectures en développement personnel pour mieux garder le contrôle de mes changements d'humeurs, adaptation de mon alimentation, etc. 

Après avoir perdu 32kg, je peux affirmer que perdre du poids n'a pas réglé le problème. 
Je me sens mieux dans ma peau, plus à l'aise pour bouger, mais mon SOPK est toujours là, estompé, mais toujours là. 

Novembre 2018, j'ouvre Facebook et comme souvent, je flâne sur mon fil d'actualité quand je tombe sur un énième poste d'une jeune femme perdue face à son diagnostic.
Alors je me rends compte que toutes les informations que j'ai accumulées durant mes recherches ne sont pas si simples à trouver et qu'elles sont pourtant primordiales. 
Je me rends compte également de la méconnaissance qui règne autour de la pathologie même dans le milieu médical. 
Les femmes atteintes du Syndrome des Ovaires Polykystiques ont besoin d'aide ! 

C'est ainsi qu'est née l'association Esp'OPK

Vous pourrez trouver sur le site de l'association d'avantage d'informations, poser vos questions, contacter l'équipe, partager avec d'autres patientes, etc. 
 

@espopk



Depuis, je consacre beaucoup de temps à l'association et je souhaite vraiment voir les choses évoluer. 

Depuis mon dernier rendez vous gynécologique je n'ai pas revu de médecin pour mon SOPK. 
Nous sommes en Mai 2019, nous devons changer de région pour le travail de mon chéri. 
Pendant quelques semaines nous allons de AirBNB en AirBNB en attendant de trouver un logement sur place. 
Pendant ce temps, je relâche mes habitudes et me laisse un peu aller sur le plan alimentaire. 
Nous voilà en Juin 2019, nous emménageons enfin dans notre nouveau chez nous, mais difficile de reprendre les bonnes habitudes après des semaines de laisser aller. Je continue à manger de la mauvaise manière et ce qui devait arriver, arriva.
J'ai repris beaucoup de poids et mes symptômes se montrent de plus en plus présents. 

Je profite d'un rendez vous avec une nouvelle généraliste pour lui parler de ma situation, afin d'obtenir de nouveaux bilans et d'être orientée vers un gynécologue et un endocrinologue adapté. 
Là encore, je me retrouve face à un soignant dans l'ignorance...
Devant moi, elle effectue une recherche sur internet pour connaitre les bilans à me prescrire et ne comprends pas pour quelle raison je souhaite être suivie. Je m'exprime sur mon désir d'enfant et l'aggravation de mes symptômes et indique que j'ai besoin d'aide pour reprendre le contrôle, mais aussi d'être accompagnée pour un projet de conception plus concret. 
Je ressorts du bureau avec une ordonnance pour une prise de sang et sans aucune recommandation de praticien à consulter. 
Une nouvelle déception vient ralentir mon élan vers une meilleure prise en main de mon syndrome. 

A l'heure où je vous écris, je n'ai toujours pas de vrai suivi médical et gynécologique dans le cadre du Syndrome des Ovaires Polykystiques alors que j'en ai besoin !

A nouveau, le temps de mes recherches vers un suivi adapté, je vais adapter mon hygiène de vie et tenter d'estomper les symptômes les plus gênants. 

On m'a posé la question "est-ce que j'envisage d'avoir recours à la PMA? " concernant mon désir d'enfant.
C'est une décision qui se réfléchie et même si j'avoue y penser souvent, je ne suis pas la seule à décider de cette option.
Aujourd'hui nous ne sommes pas encore prêts pour un parcours comme celui la, mais si nous en ressentons tous les deux le besoin, nous nous tournerons vers cette solution pour envisager le Bébé Miracle que nous attendons. 

Voilà mon histoire contée telle que je l'ai vécue. 

Mais j'imagine que si tu lis ces lignes et que tu as un SOPK, tu voudrait savoir concrètement ce qui m'aide à garder le contrôle sur la MALADIE ? (Oui je dis maladie parce-que m**** on ne va pas se laisser mépriser pendant encore des siècles !)

Et bien même si adapter mon alimentation, mon rythme de vie et ma consommation en général m'a permis d'estomper mes symptômes, malheureusement je vis malgré tout quotidiennement avec les douleurs et autres désagréments causés par le SOPK.

Nous sommes toutes différentes et les "solutions" qui conviennent à certaines d'entre nous ne sont pas adaptées à d'autres. 

Avant tout, comme j'aime le dire, il est important de vous écouter et d'agir en conséquence. 

Et pourquoi cet article a sa place sur Body Full Words ?

Et si nous faisions un petit flash back ? 
Au début de mon article, j'ai écrit que la vie m'avait fait DON du SOPK. 
Ça n'était pas juste une façon de parler. 
Je remercie la vie d'avoir mis cette épreuve sur mon chemin. Bien sur, j'aurais préféré ne pas avoir à subir les douleurs, les dysfonctionnements et les changements physiques entraînés par cette pathologie, mais malgré tout, ce syndrome a apporté un peu de positif dans ma vie. 

Depuis mon diagnostic j'accorde d'avantage de temps au développement personnel qui a changé ma façon de penser et me permet d’appréhender autrement l'impact du syndrome sur mes émotions et mes humeurs. Le développement personnel va venir alimenter souvent ce blog alors ça laisse toute sa place à cet article. 

 

@kellyjarubasz

Par ailleurs, le Syndrome des Ovaires Polykystiques m'a permis d'apprendre à me regarder différemment. Mon corps est en perpétuelle évolution et je dois apprendre à aimer ses formes et leurs changements.
Avoir un SOPK a beaucoup contribué au

@kellyjarubasz

travail que j'ai effectué sur ma confiance en moi et mon estime personnelle, cette même confiance qui me permet aujourd'hui de me joindre au mouvement du BodyPositive.

Je suis née fille, frappée par les inégalités, mais je suis née forte !
Et toi quel est ton super pouvoir ?  

 

Retour à l'accueil

Partager cet article

Repost0
Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :

À propos

BodyFullWords


Voir le profil de BodyFullWords sur le portail Overblog

Commenter cet article

Leelow 15/01/2020 04:54

Magnifique article.. toutes les femmes au monde devrait avoir accès à cet article.. et certains gynécologues aussi.. bravo pour ton courage et ton travail..

BodyFullWords 15/01/2020 22:28

Merci pour ton message ????????❤️
Dans ce cas à nous de le faire tourner pour qu’il parvienne au plus de monde possible ????